ENFERMEDADES RARAS, ABANDONADAS POR EL MERCADO Y EL ESTADO

Por Abraham Fudrini 

El c. Fernando Lindo, profesional de Administración, conductor del CED de Miraflores y Director de la Biblioteca “Luis Alberto Sánchez”, es muy conocido y respetado por todos los apristas porque, con un grupo de destacados compañeros, hizo hasta ahora las únicas dos Ferias del Libro que el PAP ha realizado en sus cerca de 100 años de existencia, porque apoya muchas y diferentes actividades políticas y culturales que han colocado al CED de Miraflores del Partido de Haya de la Torre, como el primer Comité Aprista donde se reúnen los más destacados intelectuales y políticos del PAP. Recientemente su papel político se ha engrandecido porque abrió las puertas del CED de Miraflores a los inmigrantes venezolanos que luchan por el retorno de la Libertad con democracia y el retorno de ellos a su Patria.
Todo esto es real, sin embargo hoy estoy gratamente sorprendido por su interés y su vocación humana de interesarse en el estudio de las enfermedades raras o huérfanas que según el MINSA, hasta junio de 2024, suman 506 reunidas en 18 grupos diferentes (Aparato Circulatorio, Aparato Respiratorio, Aparato Genitourinario, Anomalías Cromosómicas, Malformaciones Congénitas, Transtornos Metabólicos y otros 12 grupos más). 
Estás enfermedades raras o huérfanas, afectan a un número pequeño de personas comparadas con la población general. Desde mi punto de vista también podrían llamarse enfermedades abandonadas por el Mercado y el Estado y esto es muy penoso y grave ya que son enfermedades crónicamente debilitantes pues amenazan la vida. Son abandonadas porque su  origen es desconocido y como en promedio afectan a una prevalencia menor de 1 de 5,000 personas, los médicos generalmente la estudian cuando los casos aparecen ante ellos y el Estado no otorga presupuesto suficiente para ser investigadas porque prefiere priorizar enfermedades que ocurren con mayor frecuencia.
Sucede muchas veces que los padres y familiares de las personas que padecen estas enfermedades raras y abandonadas llegan a conocer más que los mismos médicos, pues se dedican permanentemente a leer, estudiar otros casos similares o semejantes, porque el amor a sus familiares es el motivo de su vocación e interés permanente.

El sexto coronavirus que apareció en Wuhan de China en noviembre de 2019, produjo una enfermedad nueva y desconocida, sin embargo no perteneció al grupo de las enfermedades raras, huérfanas o abandonadas, porque proliferó en cientos de millones de habitantes de todo el mundo y porque el Mercado hizo que grandes farmacéuticas de todos los continentes invirtieran decenas de miles de millones de dólares en investigar para producir las vacunas que impidieron su masiva y mundial proliferación. 
Los Estados de los países del mundo tuvieron el rol de luchar contra la pandemia de este virus y después de un año empezó a limitarse su propagación y la inmunidad de la población mundial fue creciendo.
Sin embargo, para las enfermedades raras no se les otorga tanta inversión, ni el Estado les da adecuados presupuestos para sus investigaciones y curas, por esta razón las he llamado abandonadas.

                                                      
Es pues digno de aplausos la preocupación y estudio que un profesional que no perteneciendo al mundo de la medicina se haya dedicado a analizar, advertir y alarmar a las instituciones del Estado y privadas para que le presten adecuado interés y presupuesto para investigar y curar a quienes padecen de estas enfermedades que son pocas pero son y preocupan de corazón a profesionales como Fernando Lindo a quien de verdad si le interesa profundamente la vida humana.